MIASTENIA GRAVE: CONVIVENDO COM UMA DOENÇA IMPREVISÍVEL

Este livro começou com um desabafo, cerca de um ano e meio depois do meu diagnóstico de miastenia grave, quando a doença estava pior. Na época, escrevi numa folha de papel: Ao longo desse último ano, as coisas foram piorando. No início era um cansaço extremo. Depois vieram as fraquezas e o comprometimento de diversas ações do dia a dia. Às vezes, a coluna não se sustenta, as pernas não andam, os braços não permitem executar as coisas mais banais. Como os sintomas oscilam, alguns dias eu estive melhor e pude fazer algo diferente do que ficar olhando para o nada. Houve dias em que me desesperei: não podia andar, ler, erguer meu corpo, engolir, mastigar ou falar." Esse livro é resultado de um grande esforço. Meu desejo é que ele seja útil aos portadores de miastenia grave e às pessoas com quem convivem.